ME/CVS syndroom


Ken jij iemand die al jaren extreem uitgeput is, overal pijn heeft en de diagnose chronische vermoeidheidssyndroom heeft gekregen? Lees dan even door, want je kunt iemand het cadeau van zijn/haar leven geven.

Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink.

‘Al vrij snel na aanvang van de ziekte voelde het alsof mijn benen uit elkaar knalden als ik een korte afstand liep, een enorme verzuring. Ik wilde weten of ik daar een biologische oorzaak voor kon vinden. Daarom heb ik een aantal keer met een vingerprik bloed afgenomen, voordat ik uit bed stapte en naar de badkamer liep en bij terugkomst opnieuw, na 5 minuten en na een half uur.

‘Dat bloed heb ik laten onderzoeken. Daaruit bleek dat ik na die minieme inspanning heel lang een torenhoge hoeveelheid melkzuur in mijn bloed had, veel hoger dan een topsporter na een extreme prestatie. Mijn verlies aan spierkracht wordt blijkbaar veroorzaakt door ernstige problemen met de productie van energie in mijn cellen.’ Het hele artikel “Naar de wc is al een marathon’ door Ellen de Visser in de Volkskrant kun je hier lezen. 

Hoe zou het zijn om de trap weer op te rennen, snel de stad in te fietsen omdat je nog even tussendoor iets wilt kopen voor het feestje waar je die avond heen gaat. Te dansen tot in de kleine uurtjes, een stevige wandeling te maken, een dikke roman te lezen zonder de draad kwijt te raken, spontaan een weekendje weg te gaan en de steile straatjes van een dorpje te beklimmen net zoals ieder ander? Gewoon weer in de tuin te werken, je school of studie weer op te pakken, de baan te vinden die bij je past.

Wat zou je ervoor over hebben om fris uit de douche te stappen, je eigen haar te kunnen kammen, spontaan te doen waar je op dat moment zin in hebt. Kortom weer echt te leven vol energie en levensvreugde?

Dat klinkt haast te mooi om waar te zijn maar het kan echt, want er is een methode die je leert om je symptomen te ontcijferen en je leven weer in eigen hand te nemen. Ik help je graag, want wat ik kan, kun jij ook.

Zo krijg je weer energie zodat je weer deel kunt nemen aan het leven:

Methode:

We gaan oa uit van de eeuwenoude wijsheid dat lichaam en geest vakkundig met elkaar samenwerken en dat je ze niet van elkaar kunt scheiden om je goed te voelen en gezond te blijven. Het lijf (waarbij je buik ook wel je tweede brein en je hart het derde brein worden genoemd) bezit een enorme wijsheid die vele malen groter is dan die van het hoofdbrein. Onze westerse samenleving heeft ons echter al vroeg geleerd die wijsheid niet serieus te nemen en dat veroorzaakt stress in het lijf. Wat stress allemaal met ons lichaam doet is inmiddels bekend. Mensen met ME syndroom worden platgelegd en niet zo’n beetje ook. En dat komt doordat je hypothalamus overuren maakt en continu in overdrive verkeert. Je voelt je daarom continu gesloopt.

Meer over de taal van je lijf, haar wijsheid en het effect van onderdrukte emoties op ons immuunsysteem vind je  overigens bij Wanneer het lijf om aandacht schreeuwtDe link opent in een nieuw venster dus klik gerust.

We werken van binnenuit en gaan je onderbewuste oude patronen en weggedrukte emoties ontdekken. Uit je hoofd en in je lijf. (Het is dus geen cognitieve gedragstherapie in combi met bewegen zoals regulier onterecht wordt voorgeschreven). Er komen geen diëten, medicatie, supplementen of andere therapieen aan te pas en je kunt gewoon alles doen wat je wilt, als je de signalen van je lichaam maar serieus neemt en op de juiste manier handelt. En dat ga ik je leren.

Hierbij volgen we principes uit de neuro-psycho-immunologie (mind-body-environment) en maken we gebruik van elementen uit oa Mickel Therapy en schaduwwerk.

Bij deze methode gaan we niet graven in je verleden, want voor het verwerken van een diep trauma raad ik je aan een goede therapeut te raadplegen, maar we gaan slechts één maal terug naar vroeger om te ontdekken wat je toen onderdrukt hebt dat de verdere loop van je leven heeft bepaald. Je leeft tenslotte nu en we kijken dan ook naar wat je nu kunt veranderen om je weer goed te voelen.

Werkwijze:

Je krijgt een gratis kennismakingsgesprek van een half uur om te voelen of het traject en de werkwijze bij je passen en om te kijken of ik je kan helpen.

Daarna volgen gemiddeld 6 tot 8 gesprekken van een uur, bij voorkeur live maar het kan ook via skype mocht je te ver weg wonen. De gesprekken worden verdeeld over een langere periode, waarbij de eerste 3 sessies een tussenperiode van een week hebben en waarin je al resultaat kunt voelen. Daarna volgen tussenperiodes van 2 tot 3 weken afhankelijk van jouw situatie en vooruitgang. Iedereen is anders en daar houden we rekening mee.

Tijdens deze gesprekken gaan we helemaal tot aan de kern van waar je ziekte is ontstaan. Je krijgt handvaten en huiswerk om je weggedrukte emoties te herkennen en oude patronen te doorbreken zodat je lichaam weer de kans krijgt om te genezen. En wanneer je helder hebt hoe je die handvaten kunt gebruiken kun je er zelf mee aan de slag. Deze methode is gericht op zelf empowerment zodat je je leven weer in eigen hand kunt nemen. Je hebt hem daarmee dan ook voor de rest van je leven. Daarnaast is hij voor jou als ME patient goud waard, want pas je hem consequent toe, dan komt je hypothalamus weer tot rust, sterkt je immuunsysteem en het zelf genezend vermogen van je lijf en verdwijnen je symptomen. Meer over een overactieve hypothalamus en symptomen vind je hier.

Wat vraag ik van jou:

Dat je er echt voor kiest om ervoor te gaan. De methode is in principe eenvoudig, maar het vraagt aandacht voor jezelf en de bereidheid om eerlijk naar jezelf te kijken. Het vraagt dat je kiest voor wat voor jouw gezondheid goed is. Dat kan soms een uitdaging zijn, maar je hoeft het niet alleen te doen. En het vraagt dat je aantekeningen maakt. Dat is niet veel werk, maar je moet het wel even doen. En de beloning die je daarvoor krijgt…… die is immens groot!

Wat kost het:

Een sessie van een uur kost 90 euro incl BTW

Als je hier contact opneemt maken we kennis, leg ik uit wat ik voor je kan betekenen en hoor ik hoe het met je gaat. Dit kennismakingsgesprek is natuurlijk gratis en vrijblijvend. Het moet aan beide kanten goed voelen.

Wat levert het je allemaal op:

Deze methode geeft je inzicht in jezelf en leert je ‘nee’ te zeggen waar je voorheen altijd maar ‘ja’ zei. Je leert grenzen stellen, jezelf te waarderen, jezelf op de eerste plaats te zetten zonder dat je je daardoor schuldig voelt, echt te luisteren naar je lichaam, je intuïtie weer serieus te nemen, assertief te worden, voor jezelf te zorgen, je authentieke zelf te zijn en je bewust te worden van je kwaliteiten en je kracht.

Daarnaast verdwijnen je symptomen doordat we het zelfhelend vermogen van je lichaam gaan aanspreken. Kijk nog eens bij Wanneer het lijf om aandacht schreeuwt of Schaduw voor meer uitleg.

We cannot hate our bodies into health. True change begins with self-love and self-care, and knowing that no matter how your body feels, you will be there to love and support it. Jessica Ortner

Wat als het voor jou ook werkt? Wat als je de stap gewoon zet en me vertelt hoe het met je gaat? Vrijblijvend. Wat heb je te verliezen? Wat kun je winnen? Wat kost het je om het niet te doen? Ik hoor graag van je!

gratis gesprek

De gesprekken vinden voornamelijk plaats op dinsdagochtend en donderdagochtend. Mocht dat voor jou onhandig uitkomen, dan vinden we wel een oplossing.

stress is de verstoring van de interne balans van je lichaam als reactie op een dreigend gevaar, inclusief de bedreiging dat aan een essentiële behoefte niet wordt voldaan, zoals bv honger maar ook emotionele voeding hoort daarbij
stress ontstaat dus ook wanneer je je emoties onderdrukt

Meer informatie

EMOTIES, HYPOTHALAMUS EN ME/CVS

Dr David Mickel ontwikkelde een methode om te genezen van chronische ziektes op basis van het tot rust brengen van een overactieve hypothalamus.

Dr David Mickel is huisarts en ontdekte al in de jaren 80 dat, alhoewel zijn ME patiënten doodziek waren, ze toch konden genieten van leuke dingen, en dat ze dus zeker niet depressief waren zoals vaak werd gedacht. Na jarenlange studie van deze groep patiënten (en een vrouw thuis met dezelfde aandoening) ontdekte hij patronen in het gedrag en de eigenschappen van deze mensen. Wat ze met elkaar gemeen hadden, was dat ze hun emoties stevig onderdrukten.

Hij ontdekte tevens hoe het systeem van gezondheid en mn het immuunsysteem kan worden verstoord door het consequent onderdrukken van die emoties. Hij concludeerde dat de hypothalamus in een continue overdrive verkeert en daardoor continu signalen naar het lijf stuurt die resulteren in volkomen uitputting. De hoeveelheid signalen kwam overeen met iemand die continu de marathon rent. En dat verklaart een hoop.

Hier lees je kleine stukjes uit mijn verhaal met ME. Het is bijna af en als het zover is, zal ik het hier posten. Ik wil je echter graag kort laten zien hoe ik een groot deel van mijn leven gevochten heb om de dag door te komen, met betere en slechte periodes. En hoe ik eindeloos gezocht heb naar mogelijkheden om beter te worden, maar vooral ook hoe ik ontzettend mijn best deed om vooral niet zichtbaar te zijn. Want zomaar vertellen dat ik ME had, daar had ik geen goede ervaringen mee. Totdat het plots een gouden greep bleek. Meer volgt.

Ik loop op kousenvoeten door het huis. Als de planken maar niet kraken!.. ze kunnen me horen hiernaast, en zien, daar aan de overkant. Ik krijg er gewoon buikpijn van. Ze doet niks, de hele dag maar niksen hoor ik ze zeggen. Dus blijf ik aan de achterkant van het huis en verschijn pas na vijf uur, als andere mensen ook weer thuiskomen van hun werk. Dan pas mag ik weer zichtbaar zijn. Ik schaam me zo ontzettend voor mijn ziekte..

…Achteraf gezien heb ik me zo afgekeerd van mijn lijf en mijn ziekte en me vooral in de beginjaren, toen ik nog niet wist wat er aan de hand was, zo verstopt, dat ik dat natuurlijk ook voor mezelf had gedaan. Ik liet me niet zien omdat ik me enorm schaamde en de vervelende opmerkingen over ‘schop onder je kont’ en ‘iedereen is wel eens moe’, en ‘ben je nu nog niet beter’ en ‘ben je nu nog niet afgestudeerd’, spuugzat was. Steeds maar moeten afmelden omdat ik niet mee kon doen met vrienden maakte die schaamte alleen maar groter. Ik vond mezelf een loser, maar hoefde dat niet zo nodig ook nog eens van een ander te horen…

…Ik werd geplaagd door gruwelijke nachtmerries en pyjama’s die ik twee keer per nacht kon uitwringen. Hartritmestoornissen die me tenminste het gevoel gaven dat ik leefde, duizelingen, elastieke benen, geen kracht om rechtop te zitten, het gevoel dat ik continu onderwater liep, totaal verzuurde benen halverwege de trap, enorm transpireren, bevroren voeten, rillen van de kou onder twee dekbedden midden in de bloedhete zomer, zo ontzettend moe…

…Dus slikte ik rolletjes druivensuiker achter elkaar naast guarana pillen en genoeg oppeppend spul om een paard te doen steigeren, om zoveel mogelijk energie uit een potje te halen. Slaappillen om de slapeloze nacht door te komen, migraine tabletten en heftige opiaat pijnstillers werden mijn dieet. Ik moest en zou door het leven…

…En toen ik het allemaal niet meer zag zitten begon mijn genezingsproces…

Kijk vanaf 2 min 50 voor deze interessante en belangrijke speech over het onderdrukken van emoties en de gevolgen daarvan

All truth passes through three stages:
First it is ridiculed.
Second it is violently opposed.
Third it is accepted as self-evident.
Arthur Schopenhauer

Vervolg verhaal:

‘Ik ontmoette iemand met dezelfde ziekte en zij vertelde over een methode waarbij het van belang is te werken aan je onderdrukte emoties om energie vrij te maken en je immuunsysteem te ontlasten. Nu had ik Tolle gelezen en hij schreef over datgene waar ik zelf diep van binnen al lang in geloofde: mind en body kun je niet van elkaar scheiden want ze beïnvloeden elkaar op alle niveaus. De mind-body-environment-methode kwam daar zo mee overheen dat ik wist dat dit het was: ik moest van binnenuit gaan werken aan mezelf.

Het werd een heftig proces van zelf empowerment, grenzen stellen, leren weer te voelen en vrede te sluiten met het zo gehate lijf. Ik moest voor mezelf leren zorgen, mensen los gaan laten die mijn grenzen niet respecteerden of die me niet stimuleerden op mijn nieuwe weg naar beter worden. Het was een ongelooflijke uitdaging… conflicten vooral binnen mezelf kwamen aan het licht. Ik had nooit geleerd voor mezelf op te komen of mezelf voor te laten gaan. Ik kende geen grenzen en ik zei nooit ‘NEE’. Met mijn laatste restje reservetank-energie stond ik altijd voor iemand klaar, maar het kwam zelden terug.

Dat moest nu dus anders en daar moest mijn omgeving aan wennen. Natuurlijk ging dat niet zonder slag of stoot, maar ik wist dat dit de enige manier was om een nieuw leven te leiden en beter te worden. Zoals ik het voorheen had gedaan had niet gewerkt en ik kon het ook echt niet meer opbrengen zo door te gaan.

En het had succes: langzaamaan voelde ik dat er iets veranderde in mijn lijf. Ik hoefde niet zoveel meer te gaan liggen en kon steeds langere wandelingen maken.

November 2009 liep ik in Tenerife vulkaan de Teide op en af.

4,5 uur waren we weggeweest, af en toe stilstaan voor een foto, even rusten, genieten van het uitzicht, maar ik had uren gelopen!’ Wordt vervolgt.

spoon theory

The Spoon Theory

Hoe leg je aan iemand uit hoe het is om te leven met een beperkte hoeveelheid energie? Christine Miserandino doet dat op een briljante wijze dmv de Spoon Theory.

spoon theory
Childhood Trauma Leads To Lifelong Chronic Illness — So Why Isn’t The Medical Community Helping Patients?

Een interessant verhaal in Huffington post over chronische ziektes, kindertrauma’s en de medische wereld. Dat je het lichaam niet los kunt zien van je hoofd en je omgeving.

Tevens blijkt dat chronisch niet altijd meer levenslang hoeft te zijn! En dat is goed nieuws.

‘Fo-to-gra-fe-ren…’ zuchtte de therapeute van het revalidatiecentrum. ‘Wat wil je daaaaar dan mee gaan doen…’ en ze zakte onderuit in haar stoel. ‘Nou’, lachte ik een beetje zenuwachtig, ‘exposeren en met iemand van National Geographic mee op reis’. Dat ontlokte een nieuwe zucht aan haar onderbuik die vergezeld ging met een meelijwekkend hoofdschudden. ‘Kun je niet beter vrijwilligerswerk gaan doen bij de plaatselijke bioscoop?…’ Tja.. mij was al die jaren verteld dat ik nooit meer beter zou worden maar gelukkig pakte dat anders uit en heb ik kunnen doen waar ik van droomde: hier ben ik op reis samen met een National Geographic fotograaf vlak nadat ik beter werd!

Foto: Raul Touzon

ME/CVS syndroom

Lees hier het artikel over het schandaal rond de PACE methode: opbouwend bewegen en cognitive gedragstherapie.

PACE onderzoek een farce

Totaal verzuurde benen hebben als je slechts de onderste treden van de trap hebt veroverd, overal pijn, volledig afgepeigerd wakker worden en de lijst gaat maar door. En dat jaren lang dag in dag uit. ‘Aansteller, iedereen is wel eens moe! Ik heb een hele dag gewinkeld, ik weet echt wel wat je voelt.’ Een greep uit de opmerkingen die ME-patienten regelmatig moeten slikken terwijl hun immuunsysteem volledig van de wap is en het lijf vol ontstekingen zit.

Van het ‘wetenschappelijke’ PACE onderzoek en de opbouwende bewegingstherapie herinner ik mij het volgende: eerst werd me gevraagd hoe lang ik achter elkaar kon lopen. ‘Max 40 min’ zei ik, ‘van tevoren moet ik eerst gaan liggen en daarna moet ik zo’n 40 min weer helemaal plat.’ ‘Nou, dan beginnen we met 18 min lopen op een dag en bouwen dat langzaam op’ zei de onderzoeker.
Na 10 weken loop je volgens het schema 40 min en wordt dat in het onderzoeksrapport aangemerkt als: enorme vooruitgang geboekt! Patient loopt in korte tijd van 18 min naar 40 min per dag. 
Eindelijk is er tegenonderzoek en komt uit dat PACE een farce is. Mooi.

Share this Post

I wish I could show you
when you are lonely or in darkness
the astonishing light of your own beingHafiz